Síndrome de Ehlers-Danlos y Síndrome de taquicardia postural ortostática: lo que necesita saber sobre estas causas de dolor crónico que a menudo se pasan por alto.

Introducción

En el Centro de Medicina del Dolor de Chicago, sabemos que el dolor crónico no siempre se explica por una sola lesión o problema articular. Algunos pacientes experimentan dolor generalizado, fatiga, mareos y taquicardia que no mejoran con los tratamientos tradicionales.

Dos afecciones que a menudo pasan desapercibidas —pero que tienen un gran impacto en la calidad de vida— son el síndrome de Ehlers-Danlos (SED) y el síndrome de taquicardia ortostática postural (STOP) . Nuestro objetivo es ayudarle a comprender qué puede estar sucediendo en su cuerpo y qué opciones existen para aliviar sus síntomas.

¿Qué es el síndrome de Ehlers-Danlos?

El síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) es un grupo de trastornos hereditarios que afectan al tejido conectivo , la estructura de soporte de las articulaciones, la piel y los vasos sanguíneos.

Los síntomas comunes incluyen:

• Hipermovilidad articular (articulaciones que se mueven más allá del rango normal)

• Esguinces o dislocaciones frecuentes

• Dolor crónico en las articulaciones y los músculos

• Lesiones que aparecen con facilidad y que tardan en curarse

• Fatiga persistente

Si bien no existe cura, muchos pacientes pueden mejorar la estabilidad y reducir el dolor con fisioterapia especializada, estrategias de protección articular y un manejo integral del dolor .

¿Qué es POTS?

El síndrome de taquicardia postural ortostática (POTS) es una forma de disfunción del sistema nervioso autónomo que afecta la circulación y la frecuencia cardíaca.

Una característica clave:

Un aumento de la frecuencia cardíaca de 30 latidos por minuto o más dentro de los 10 minutos posteriores a ponerse de pie, sin una caída significativa de la presión arterial.

Los síntomas suelen incluir:

• Mareos, aturdimiento o desmayos

• Latidos cardíacos rápidos al estar de pie

• dolores de cabeza

• “Niebla mental”

• Intolerancia al ejercicio y fatiga extrema

Aunque el síndrome de taquicardia postural ortostática (POTS) afecta a millones de personas, sigue estando ampliamente infradiagnosticado.

¿Por qué el síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) y el síndrome de taquicardia postural ortostática (POTS) suelen presentarse juntos?

La investigación y la experiencia clínica sugieren una clara conexión:

El debilitamiento del tejido conectivo en el síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) puede afectar la función de los vasos sanguíneos, lo que provoca un retorno venoso deficiente al ponerse de pie. El cuerpo compensa esto con una frecuencia cardíaca acelerada, un rasgo característico del síndrome de taquicardia postural ortostática (POTS).

Los pacientes suelen experimentar tanto dolor como síntomas autonómicos , e identificar su relación puede cambiar el curso del tratamiento.

¿Cómo afectan estas condiciones a la vida diaria?

Los pacientes pueden decir:

“Cuando me levanto, el corazón me late con fuerza y me duele todo.”

Otras experiencias comunes:

• Sensación de inestabilidad o “falta de soporte” en las articulaciones.

• Fatiga desproporcionada con la actividad

• Durante años me dijeron que los síntomas eran "solo ansiedad".

• Se han realizado ensayos con muchos medicamentos sin obtener una mejoría duradera.

Tras una evaluación adecuada, los pacientes finalmente comprenden el origen de sus síntomas y pueden seguir adelante con un plan personalizado.

Opciones de tratamiento

Para EDS

• Terapia física centrada en la estabilización articular y el control neuromuscular.

• Modificación de la actividad y ritmo

• Educación sobre protección conjunta

• Procedimientos intervencionistas específicos para el tratamiento del dolor, cuando sea apropiado.

Para POTS

• Aumentar la hidratación y la ingesta de sal (cuando sea médicamente apropiado).

• prendas de compresión

• Un programa de ejercicios estructurado que comienza en posiciones sentadas o reclinadas.

• Manejo del sueño y del estrés

• Medicamentos cuando sea necesario

Nuestro enfoque en la medicina del dolor

El dolor nunca es solo físico: afecta a la energía, el funcionamiento del organismo, el sueño y el bienestar emocional.

Nuestros planes de tratamiento son holísticos e integran:

✔ Rehabilitación funcional

✔ Atención médica centrada en el dolor

✔ Apoyo educativo y para el estilo de vida

Nos tomamos el tiempo necesario para escuchar su historia completa , no solo un síntoma.

Compuestos tópicos de cannabis: una herramienta complementaria para el alivio del dolor.

Algunos de nuestros pacientes han reportado alivio del dolor localizado mediante el uso de productos tópicos que contienen cannabidiol (CBD) y, ocasionalmente, Delta-9-THC en dosis bajas , como las pomadas y los roll-ons de Bison Botanics que aparecen en el blog de nuestra clínica.

Lo que los pacientes deben saber:

Cómo funciona el cannabis tópico

• Se aplica sobre la piel y actúa únicamente en la zona donde se utiliza.

• No produce el “subidón” asociado con el THC inhalado o ingerido .

• Los efectos varían, pero algunos pacientes notan alivio en las articulaciones doloridas o inflamadas.

Cuándo esto puede ser útil

• Dolor en articulaciones o tendones superficiales.

• Inflamación localizada o sensibilidad muscular

• Cuando los pacientes prefieren evitar los efectos secundarios sistémicos de los medicamentos orales.

Consideraciones importantes

• Siempre consulte con nosotros antes de usar cualquier producto, especialmente si forma parte del Programa de Cannabis Medicinal de Illinois o si se somete a pruebas de detección de drogas.

• Traiga los detalles del producto o un certificado de análisis para que podamos revisar su seguridad y contenido de cannabinoides.

• Los productos tópicos de cannabis no sustituyen un plan integral para el tratamiento del dolor. Pueden ser un complemento útil cuando se combinan con rehabilitación, atención médica y estrategias de estilo de vida.

Nuestro equipo médico le ayudará a determinar si esta opción se ajusta a su plan individualizado para el alivio del dolor .

Qué significa esto para nuestros pacientes

Si experimentas lo siguiente:

✅ Dolor sin una explicación clara

✅ Mareos o taquicardia al ponerse de pie

✅ Fatiga que limita tu vida diaria

✅ Inestabilidad articular o esguinces frecuentes

Estamos aquí para ayudarte a sentirte escuchado, comprendido y apoyado .

En el Chicago Pain Medicine Center, realizamos una evaluación integral para determinar si el síndrome de Ehlers-Danlos (EDS), el síndrome de taquicardia postural ortostática (POTS) o afecciones relacionadas pueden estar contribuyendo a sus síntomas, y elaboramos un plan que se ajuste a sus necesidades y objetivos.

Si tiene preguntas sobre cómo controlar su dolor o desea explorar opciones de tratamiento personalizadas, programe una cita con nuestros especialistas en Chicago Pain Medicine. ¡Estamos aquí para apoyarlo en su recuperación en cada etapa!